I skrivende øyeblikk er vi i gang med ny kur! Cellegiften ble utsatt en dag da CRP’en (betennelse i kroppen) til Sophia var litt over referanseverdiene når vi tok blodprøver på søndag. De ville derfor se det an over noen timer hvordan det utviklet seg. Det kunne være starten på en infeksjon, slik at vi måtte utsette noen dager ekstra, eller så kunne det være en liten forbigående greie.

Blodprøvene idag viste ingen økning, og derfor valgte vi å kjøre på. I utgangspunktet skulle hun fått cellegiften over 24 timer med start på mandags morgen, også skulle hun i narkose å få cellegift i spinalvæsken idag. Heldigvis kunne begge deler gjøres idag. Hun var derfor oppe i narkose klokken 8, og rundt klokken 12 begynte vi med kuren.

Etter at vi kom til UNN på søndags kveld har Sophia vært rasende store deler av tiden. Hun har tydelig fått en forståelse for hva som skal skje når hun kommer hit, så hun tar virkelig alle sorger på forskudd.

Hun har også blitt veldig plaget med sonden igjen. Vi tror denne er en del av grunnen til kvalme og oppkast mens vi var hjemme. Natt til mandag sovnet hun ikke før 06:30, rett etter at hun hadde fått tak i sonden bak Tinas rygg.. Med en gang den var ute sovnet hun blid og fornøyd.

Vi ble enig om å legge ny sonde under narkosen idag, for å se om det ble bedre når den ble lagt på nytt. Det ble det ikke. Etter 2-3 timer var vi alle enig om at det beste var å fjerne den. Hverken vi som foreldre eller sykepleiere kan sitte å holde armene hennes fast hele dagen, og vi følte det ikke ble forsvarlig ovenfor øynene hennes, siden hun hele tiden skulle gnikke å gnu. Mye av medisinene kan gies intravenøst, og planen i det lange løp ser ut til å bli knapp på magen! Som egentlig er en sonde som går inn gjennom huden og inn i magesekken, i stedet for ned i svelget.

Nå som sonden er ute av bildet er hun i strålende humør, leker og smiler. Vi stålsetter oss derfor til dagene fremover og når hun kommer til å bli dårligere på grunn av cellegiften.

Lurer du på noe? Legg gjerne igjen en kommentar.