Etter en hektisk uke kommer det nå en liten oppdatering!

På søndag dro vi tilbake til UNN igjen. Planen var egentlig å være hjemme til mandags morgen, men Sophia ville ikke spise når vi var hjemme. Vi ble derfor enig om å dra tilbake slik at hun kunne få næring intravenøst.

Årsaken til spisevegringen er mye sår i munnen etter høydosen Metotrexat hun fikk uken før. Bivirkningene kommer gjerne én uke etter kuren, så dette var veldig forventet.

Sophia har også hatt en litt forhøyet CRP som vi har ventet på sku utvikle seg. Noe som skjedde på onsdag. Og på toppen av det hele har hun fjernet Hickman kateteret sitt.. Vi tror at stingene har løsnet for lenge siden, og så har plasteret klart å holde slangen på plass så lenge, før den på onsdag ga etter å sklei ut. Typisk.

Det har derfor vært noen innholdsrike timer. Vi har måtte klare å få på plass en veneflon, slik at hun kunne få antibiotika og medisiner fram til de kunne legge henne i narkose å ordne en ny Hickman.

Vi var mannsterk inne på rommet hennes å fikk til slutt lagt en veneflon i hodet hennes. Vi fikk hjelp fra nyfødt intensiv som ofte stikker i hodet der. Heldigvis gikk det veldig fint. Sophia hadde fått beroligende å brydde seg ikke stort.

Klokken 11:30 idag var hun på vei opp i narkose for ny Hickman. Nå håper vi denne holder seg å fungerer slik den skal. Vi var dessverre veldig plaget med den første, og de slet veldig med å få blod ut av den, men å sette medisiner inn gikk helt fint.

Vi er usikker hvor lenge vi må være her nå, men vi går ut i fra at det blir noen dager pga. infeksjonen. Den gode nyheten er at på mandag har hun «fri» og skal ikke ha kur før uken etter! Så kanskje vi rekker noen dager hjemme!