Det har gått 1,5 uker siden Sophia fikk sonde gjennom magen. Som vi nevnte i forrige innlegg, må såret gro i ca 6 uker, før hun kan få selve knappen. For øyeblikket er det nå en slange på rundt 20 cm som stikker ut. Det er med andre ord, mye slanger å holde styr på nå.

Vi har vært forberedt på det verste av legene. Det kan lett bli infeksjoner i slike sår, det kan komme magesyre og diverse ut gjennom hullet, og det er en tung prosess til knappen kommer på, men når man først kommer dit så er det verdt det.

Den første uken gikk det veldig fint. Selve inngrepet gikk veldig bra og uten noen komplikasjoner. Sophia hadde ingen reaksjoner når de startet med sondemat og medisiner, og sårstellet gikk fint.

11. november fikk vi dra hjem hvis vi kom tilbake dagen etterpå slik at de fikk se at såret enda så bra ut. Vi var innom 12. november å fikk raskt dra hjem igjen.

Neste besøk til UNN var derfor mandag 16. november, da fikk Sophia sin andre Vinkristin kur, derfor er det bare to kurer med Vinkristin som gjenstår! Før vi skulle dra hjem ønsket vi at noen skulle se på såret, bare for å være på den sikre siden.

Dessverre var dette en sykepleier som kanskje ikke hadde så mye erfaring med denne typen sonde. Det var flere ting som ikke burde skjedd her. Når sykepleieren åpnet klypen som holder slangen på plass, holdt hun ikke slangen, denne forsvant derfor flere cm inn i magen, uten å ha vært vasket først. Derfor ble nok mye bakterier dratt inn i såret. I tillegg låste hun ikke slangen stramt nok. Heldigvis så Tina dette å ordnet det med en gang. Hadde vi ikke sett dette kunne mye magesyre og innhold kommet ut gjennom hullet som ikke lenger var «tett». Og for å avslutte det hele tok hun bort et sting som vi nevnte var løst. Som vi senere fikk vite skulle stå der i 3 uker til!

Lettere irritert dro vi hjem. Allerede i bilen sa Tina at hun var sikker på at Sophia ble å få en infeksjon pga. dette. Og morgenen etter våkner vi til at Sophia hyler i smerte, skjelver og får feber…

Vi var raskt tilbake på UNN, og fikk bekreftet våre mistanker om infeksjon i såret. Det ble tatt røntgen for å se om sonden lå rett. Heldigvis fikk de en positiv blodkultur, dette betyr at de finner ut hvilken bakterie det er, slik at de kan tilpasse med rett antibiotika.

Det positivet denne gangen, er at verdiene hennes er veldig fine, da er det lettere for kroppen hennes å bekjempe en infeksjon. Sophia ble derfor raskt mye bedre, allerede samme kvelden merket vi stor forskjell.
Vi fikk også snakke med «gastrosjefen», det var han som hadde gjort inngrepet på Sophia, og han hadde personlig sett på røntgenbildene å sett at alt så bra ut, selv om han ikke var spesielt fornøyd med at stinget var fjernet.

Vi fortalte legen raskt om opplevelsen med denne sykepleieren. De var glad vi nevnte det og enig i at dette ikke var rett. Det er også tatt opp med sykepleierne og hvordan man steller denne typen sonde.

Vi håper vi får lovt til å dra hjem i løpet av dagen, med antibiotika vi kan sette rett i sonden. Og så må vi bare krysse fingrene for at såret klarer å gro til slutt!

Siden siste oppdatering har 2,5 uker gått. På denne tiden har Sophia fått siste høydose for en stund, fått vært mye hjemme og fått knapp på magen.

Vi var innlagt fra 25. oktober der Sophia fikk høydosen, og fikk dra hjem 29.

Også denne gangen var vi heldig. Sophia hadde lite bivirkninger og kom seg fort gjennom de verste dagene. Sophia har til og med klart å stå når hun lener seg mot noe!

Mandag 2. november var vi tilbake på UNN for neste kur som var PEG-sprøyten. Denne gikk også smertefritt og uten bivirkninger.

Neste på planen var derfor å få ordnet knapp på magen, som vi har ventet på så lenge. Denne fungere på samme måte som en sonde gjennom nesen, bare at denne går tvers gjennom huden og inn til magesekken. Dette ble gjort tidlig i dag 9. november. Det blir derfor 6 tunge uker framover med mye sårstell, og først etter det har grodd kan selve knappen komme på plass.

I morgen venter neste kur. Fra og med i morgen blir det fire uker med kun Vinkristin, som til nå er cellegiften med de verste bivirkningene. Vi er med andre ord klar for en tung november.

Sophia har heldigvis holdt seg infeksjonsfri en god del uker nå, og vi håper vi klarer å fortsette sånn!

Endelig kan det virke som ting begynner å snu. Vi fikk lagt inn en ny Hickman på mandagen som vi håpet på, alt skjedde i rekordfart! Vi trillet opp tidlig på morgenen, ny hickman på plass, fikk komme ned til barneavdelingen der vi snudde i døren å trillet opp til røntgen for å sjekke at kateteret lå rett, deretter ned og startet vinkristin-kuren som var ferdig på 20 minutter, før vi ble sendt hjem igjen!

Og utrolig nok har Sophia nesten ikke hatt bivirkninger etter siste høydose. Hun har hatt noen små sår i munnen og såklart vært litt redusert i formen, men hun har heldigvis klart å spise litt hver dag.
Vi har med andre ord fått være hjemme siden fredag 9. med unntak av en overnatting 11. til 12. der hun fikk ny hickmann og litt cellegift.

Vårt største problem disse ukene har faktisk vært å få i henne kvalmestillende medisin, Zofran. Denne er helt våt så Sophia brekker seg med engang hun får denne i munnen. De to andre medisinene hun får fast er tykkere i konsistensen og lettere å svelge. Vi har derfor tatt oss en liten kveldstur til UNN hver dag slik at de kunne gi Sophia kvalmestillende intravenøst. Også har Brynjar fått snakke med nattevaktene som han er blitt så glad i!

Utenom dette har vi vært på noen dagsturer for blodprøver, litt påfyll av væske innimellom, og en blodtransfusjon og cellegift på mandag 19.

Neste steg i kalenderen er blodprøver i morgen. Da får vi også vite om legen har bestemt seg for om hun skal få knapp på magen. Videre så legges vi inn på søndag og er klar for ny og siste høydose (for denne gang) på mandag. Vi krysser alt vi har får at Sophia får like få bivirkninger denne gangen.

Idag er forresten Sophia 19 måneder gammel! Hurra!

Til slutt ble vi ferdig i karantene, begge to uten korona! Karantenen gikk overraskende greit, det er trossalt nesten sånn hverdagen vår er uansett. Det positivet i dette er at Sophia har vært i kjempebra form. Vi tror ikke hun har vært så fin siden før hun ble syk. Derfor gikk dagene veldig fort.

Vi slapp heldigvis å utsette kuren hun skulle ha på mandag til fredag, som vi var redd for. Denne fikk hun allerede på tirsdag! Selv om vi synes litt synd i de på operasjonsstua som måtte ha på munnbind, visir og hele pakken i det varme rommet, når det til slutt viste seg og ikke være nødvendig. Men sikkerhet først.

Kuren hun fikk på tirsdag er én av de tre høydosene hun skal ha i år, dette var nummer to i rekken, så hun har altså bare én igjen. Etter at cellegiften er gått inn intravenøst, må hun «skylles» helt til blodprøvene viser at cellegiften er ute av kroppen. Dette plagdes de litt med sist gang, og vi fikk høre at de ikke hadde opplevd resultatene hennes før, men at de trodde det kunne skylles problemer mer hickman-kateteret eller en medisin hun gikk på tidligere.

Denne gangen gikk det kjempebra, og hun var ferdig på bare to dager! Vi ble derfor overrasket på tirsdag om at vi kunne få dra hjem på fredag!

Men såklart, ingen seier uten tap. Ut på kvelden på fredag klarte Sophia å rive ut det nye hickman-kateteret når hun skal snu seg i sengen forran tv. Vi tror hun satt kneet eller hånda på det når hun snudde seg.. Derfor legges vi inn idag å håper de får tid allerede imorgen til å få på plass et nytt, igjen.

Dette var veldig synd siden vi i teorien ikke skulle legges inn igjen før 25. oktober, for ny høydose. Likevel var ikke dette noe vi så på som realistisk, da Sophia får mye bivirkninger etter høydosen, og plages med kjøttsår i munn og svelg. Dette gjør at hun slutter å spise, som betyr at vi må legges inn igjen uansett. Og vi kan se allerede idag at sårene begynner å komme. Vi krysser fingrene for at det ikke blir like ille denne gangen!

Vi trodde at forrige uke var hektisk. Så feil kan man ta.

Infeksjonen vi nevnte i forrige innlegg ville ingen ende ta. Denne startet onsdag 23. september. Den var fint på vei ned etter antibiotika noen dager, før vi plutselig oppdaget mye puss ut fra såret til det gamle hickman-kateteret. Feberen ville ikke gi seg og var enda oppe på 39. I tillegg viste blodprøvene dagen etter unormale verdier hvite blodceller, de var derfor redd for tilbakefall av leukemien eller sepsis.

Det ble raskt slått full alarm. Vi var innom røntgen og ultralyd, bare for å utelukke diverse. Vi har konstant overvåket pulsen. Det ble tatt flere blodkulturer, for å prøve å finne ut hvordan infeksjon det var. Det ble lagt til en enda sterkere antibiotika og det viste seg heldigvis og ikke være tilbakefall av kreften.

Men, når vi trodde dagen ikke kunne bli stort verre, fikk vi beskjed på kvelden at vi var satt i isolasjon pga. mulig smitte på avdelingen. Mer informasjon hadde de ikke. Vi fikk ikke høre noe mer før dagen etter, godt ut på ettermiddagen. Etter litt graving kunne en sykepleier si i koder at det gjaldt en av legene som hadde vært innom oss på tirsdag. Det var med andre ord lett å regne seg fram til hvem dette var.

Vi ble begge testet rimelig kjapt og fikk utrolig nok beskjed samme kveld. Vi begge testet negativt. Likevel må vi sitte i karantene i 10 dager (fra tirsdag) for å være på den sikre siden. Dette betyr at vi ikke får forlate vår lille hybel på barneavdelingen i det hele tatt, og sykepleierne må inn med full rustning.

Selv om vi synes dette er veldig kjedelig, føler vi veldig med de ansatte her på barneavdelingen, som nå har seks sykepleiere og to leger mindre. Vi merker de har mye å gjøre og sliter med å få timeplanen til å gå opp. Det er typisk vår flaks og måtte slite med korona opp i det hele, og dette går så klart litt utover behandlingen til Sophia. Vi tror vi må utsette cellegiftkuren hun skulle få på mandag, til vi er ferdig i karantene.

Utenom at fengselsfølelsen har økt betraktelig, har endelig formen til Sophia begynt å bli bedre. Og nå håper vi virkelig at den holder seg sånn, slik at hun kan få et par gode dager før neste kur.

Vi prøver å holde motet oppe, og håper det er lenge til neste nedtur.

Etter en hektisk uke kommer det nå en liten oppdatering!

På søndag dro vi tilbake til UNN igjen. Planen var egentlig å være hjemme til mandags morgen, men Sophia ville ikke spise når vi var hjemme. Vi ble derfor enig om å dra tilbake slik at hun kunne få næring intravenøst.

Årsaken til spisevegringen er mye sår i munnen etter høydosen Metotrexat hun fikk uken før. Bivirkningene kommer gjerne én uke etter kuren, så dette var veldig forventet.

Sophia har også hatt en litt forhøyet CRP som vi har ventet på sku utvikle seg. Noe som skjedde på onsdag. Og på toppen av det hele har hun fjernet Hickman kateteret sitt.. Vi tror at stingene har løsnet for lenge siden, og så har plasteret klart å holde slangen på plass så lenge, før den på onsdag ga etter å sklei ut. Typisk.

Det har derfor vært noen innholdsrike timer. Vi har måtte klare å få på plass en veneflon, slik at hun kunne få antibiotika og medisiner fram til de kunne legge henne i narkose å ordne en ny Hickman.

Vi var mannsterk inne på rommet hennes å fikk til slutt lagt en veneflon i hodet hennes. Vi fikk hjelp fra nyfødt intensiv som ofte stikker i hodet der. Heldigvis gikk det veldig fint. Sophia hadde fått beroligende å brydde seg ikke stort.

Klokken 11:30 idag var hun på vei opp i narkose for ny Hickman. Nå håper vi denne holder seg å fungerer slik den skal. Vi var dessverre veldig plaget med den første, og de slet veldig med å få blod ut av den, men å sette medisiner inn gikk helt fint.

Vi er usikker hvor lenge vi må være her nå, men vi går ut i fra at det blir noen dager pga. infeksjonen. Den gode nyheten er at på mandag har hun «fri» og skal ikke ha kur før uken etter! Så kanskje vi rekker noen dager hjemme!

I skrivende øyeblikk er vi i gang med ny kur! Cellegiften ble utsatt en dag da CRP’en (betennelse i kroppen) til Sophia var litt over referanseverdiene når vi tok blodprøver på søndag. De ville derfor se det an over noen timer hvordan det utviklet seg. Det kunne være starten på en infeksjon, slik at vi måtte utsette noen dager ekstra, eller så kunne det være en liten forbigående greie.

Blodprøvene idag viste ingen økning, og derfor valgte vi å kjøre på. I utgangspunktet skulle hun fått cellegiften over 24 timer med start på mandags morgen, også skulle hun i narkose å få cellegift i spinalvæsken idag. Heldigvis kunne begge deler gjøres idag. Hun var derfor oppe i narkose klokken 8, og rundt klokken 12 begynte vi med kuren.

Etter at vi kom til UNN på søndags kveld har Sophia vært rasende store deler av tiden. Hun har tydelig fått en forståelse for hva som skal skje når hun kommer hit, så hun tar virkelig alle sorger på forskudd.

Hun har også blitt veldig plaget med sonden igjen. Vi tror denne er en del av grunnen til kvalme og oppkast mens vi var hjemme. Natt til mandag sovnet hun ikke før 06:30, rett etter at hun hadde fått tak i sonden bak Tinas rygg.. Med en gang den var ute sovnet hun blid og fornøyd.

Vi ble enig om å legge ny sonde under narkosen idag, for å se om det ble bedre når den ble lagt på nytt. Det ble det ikke. Etter 2-3 timer var vi alle enig om at det beste var å fjerne den. Hverken vi som foreldre eller sykepleiere kan sitte å holde armene hennes fast hele dagen, og vi følte det ikke ble forsvarlig ovenfor øynene hennes, siden hun hele tiden skulle gnikke å gnu. Mye av medisinene kan gies intravenøst, og planen i det lange løp ser ut til å bli knapp på magen! Som egentlig er en sonde som går inn gjennom huden og inn i magesekken, i stedet for ned i svelget.

Nå som sonden er ute av bildet er hun i strålende humør, leker og smiler. Vi stålsetter oss derfor til dagene fremover og når hun kommer til å bli dårligere på grunn av cellegiften.

Lurer du på noe? Legg gjerne igjen en kommentar.

Allerede på tirsdag fikk vi klarsignal til å dra hjem igjen! Vi har derfor tilbragt de siste dagene hjemme til Sophia sin store glede. Det eneste minuset med å være hjemme er at Sophia sin misnøye for sykehuset vokser når vi må tilbake dit, forhåpentligvis blir dette bedre med tiden.

Det har gått veldig fint å være hjemme, men Sophia har vært en del plaget med kvalme og oppkast av slim. Hun holder fint på maten og medisinene hun får gjennom sonden, men alt som skal ned på den naturlige måten sliter hun med. Vi var en rask tur innom UNN igår for å ta blodprøver, og fikk derfor pratet med en av legene hennes.

Etter dag 29 endrer behandlingen seg og Sophia har begynt med en ny type cellegift. Dette er en variant hun får hver dag, i veldig veldig små doser, og som gies i sonden. Legene er veldig sikker på at det er denne som gjør henne så kvalm og uggen. Vi skal derfor gi henne en pause fra denne siden hun skal ha en ny stor dose med cellegift på mandag.

Blodprøvene så fortsatt veldig fin ut. Det eneste avviket var en type hvite blodceller som hadde sunket en del, noe som er forventet når man får cellegift. Dette var også et argument for å ta pause på den daglige cellegiften, da de ønsker at verdiene skal være litt høyere før den «store» cellegiften på mandag.

Så lenge formen til Sophia holder seg sånn som den er nå blir vi ikke å dra tilbake til UNN før søndags kveld. Men på grunn av den store behandlingen i neste uke blir nok å være en stund på UNN.

Det som blir spennende framover, er at vi bare får være én forelder sjekket inn lamme Sophia. Brynjar er derfor nødt til å sove hjemme. Dette er fordi tilstanden hennes er såpass stabil nå, og korona, såklart.. Men vi tror vi får være såpass mye hjemme at det blir å gå helt fint!

Igår var endelig dagen her. Dag 29 som har vært en milepæl vi har ventet lenge på. På denne dagen tar man benmargsprøve som er avgjørende for behandlingen videre, og som plasserer pasienten i en av de tre risikogruppene. Sophia har til nå vært i standard risikogruppe, som er den laveste siden prøvene har sett bra ut til igår. Men dag 29 føles litt som en «vinn eller forsvinn» for oss som pårørende.
Grunnen til dette er fordi på dag 29 ønsker man at pasienten skal være kreftfri, og hvis det er tilfelle kan man si at pasienten har respondert så bra som overhode mulig på behandlingen.

Sophia ble trillet opp til narkosen klokken 08:00, og så ventet vi.
11:15 ble vi endelig ringt av oppvåkningen og Sophia var ferdig med det som til nå er den lengste narkosen hun har hatt (i alle fall når du først får beskjed om at det kun tar én time).

Alt hadde gått fint selv om det var en hel del som skulle gjøres idag. Benmargsprøve, cellegift i spinalvæsken, fjerne CVK’en og sette på plass et hickman kateter på brystet, og til slutt bytte ut sonden med en ny.

Vi ble overrasket over hvor god formen hennes har vært etter narkosen, tidligere har hun stort sett bare sovet, så vi merker godt hvor mye bedre formen hennes har blitt.

Vi var forberedt på å måtte vente til tidligst dagen etterpå, før vi fikk svar på benmargsprøven. Vi ble derfor veldig overrasket da vi på legevisitten fikk beskjed om at prøvesvarene var kommet!
Sophia er kreftfri!
De hadde fått en god prøve av benmargen, og kunne telle hele 2 millioner celler, der ingen var kreftceller!

Dette betyr ikke at behandlingen er over, det er fortsatt behandling over 2-2,5 år med cellegift, og dette er for å være sikker på at kreften ikke har lurt seg unna i et hjørne og kommer tilbake. Det er fortsatt noen måneder med tøff behandling, og det er fortsatt en risiko, men hun har fått en så bra start på behandlingen som mulig!

For de som ønsker et innblikk i hvor intens behandling av kreft kan være, har vi laget et innlegg kun til medisiner og bivirkninger. Vi starter først med en oversikt over alle medisinene Sophia sin lille kropp har vært i møte med.

Vinkristin – Cellegift (over 20 min ca)
Doksorubicin – Cellegift (over 4 timer ca)
Metotreksat – Cellegift (settes i spinalvæsken)
Zofran – Kvalmestillende
Furix – Vanndrivende
Paracet – Smertestillene
Oramorph – Morfin/Smertestillende
Xylocain – Lokalbedøvelse
Nystatin – Soppdrepende middel
Movicol – Avføringsmiddel
Heparin – Motvirker koagulering av blod
Numeta – Ernæring
Flucanozol – Soppdrepende middel
Prednisolon – Steroider
Midazolam – Beroligende
Dexdor – Beroligende
Nexium – Reduserer magesyre
Cefotaxim – Antibiotika
Piperacillin – Antibiotika
Tazobactam – Ingrediens som kan tilsettes visse antibiotika for å gjøre dem mindre sårbare for bakteriens antimikrobielle resistens.

Vårt inntrykk er at det er bivirkningene av kreftbehandling som medisineres, mens selve kreften ikke behandles med noe annet enn cellegift og steroider, for å sette det litt på spissen.

Bivirkninger av cellegift er:

– Nedsatt muskelkraft, følsomhet og nervesmerter
– Kvalme og brekninger
– Nedsatt immunforsvar
– Hårtap
– Hudirritasjon
– Blødninger fra nese og munn
– Sårhet i munn og svelg
– Lav blodprosent og økt blødningtendens
– Øresus
– Tretthet og konsentrasjonsvansker

Bivirkninger av steroider er:

– Nedsatt immunforsvar
– Økt matlyst (noen ganger voldsomt)
– Endret utseende som måneansikt og hevelser
– Søvnforstyrrelser
– Humørsvingninger
– Sengevæting
– Emosjonelle endringer som sinne, angst, depresjon
– Påvirkning av benstruktur- og styrke

Sophia har vært borti de fleste bivirkningene utenom økt matlyst. Heldigvis har de fleste bivirkningene gått over etter en liten stund eller blitt mildere. Idag er heldigvis siste dagen med steroider (Prednisolon), men vi har en nedtrapping over 9 dager før vi her helt ferdige.

De bivirkningene vi har vært mest plaget med var hevelser og litt oppkast/brekninger i starten. Videre ble Sophia veldig sår i munnen og veldig forstoppet pga. cellegiften. Etter en stund klarte vi å få kontroll på dette, men mye av matlysten forsvant etter dette. Sophia må derfor få det meste av næring gjennom sonde. Vi merker nå at hun tørr å bruke munnen litt mer, men det virker som hun er redd for at det skal være sårt og vondt i munnen.

Siden formen hennes har vært veldig fin de siste dagene, har vi merket godt til humørsvingningene hennes. Tidligere var hun såpass dårlig at vi ikke merket noe til dette, men når formen hennes ble bedre og humøret kom fram igjen, kan vi trygt si vi merker steroidene. Visst vi sier at hun ikke kan få smake på noe, for eksempel redbull, går verden under og det er full gråt på sekundet! Utenom dette så er det selvfølgelig infeksjonene vi merker, og dette er det ingen vei utenom, dessverre.

Lurer du på noe? Legg gjerne igjen en kommentar.