På fredagens legevisitt ble vi overrasket med klarsignal til å dra hjem! Blodprøvene er nå så fin og stabil at det ikke var noe problem at vi fikk være hjemme i helgen.

Noen poser med medisiner og sondeernæring senere, satt vi i bilen på vei hjem, for første gang på nesten én måned (for Sophia).

Vi har rigget til i stua å laget en provisorisk sykeseng til pasienten, og et stativ til sondematen. Det skal ikke stå på kreativiteten, for å si det sånn!

Temperaturen sjekkes regelmessig, så lenge den holder seg stabil er det ingen problem for oss å være hjemme, men om hun skulle stige og komme opp i 38 grader, må vi dra tilbake til sykehuset. Da er det mest sannsynlig starten på en infeksjon som må behandles raskt med antibiotika.

Nå når vi er hjemme ser timeplanen hennes slik ut:

• 04:00 – Prednisolon
• 11:00 – Movicol
• 12:00 – Prednisolon, Zofran, Nexium
• 20:00 – Prednisolon
• 23:00 – Diflucan

Også får hun Paracet og mer Zofran ved behov. Hun skal heldigvis ikke ha mye medisiner på dette tidspunktet, men vi merker likevel at vi må holde tunga rett i munnen da det er mye forskjellige mengder.

Sophia virker veldig glad for å være hjemme. Hun er veldig rolig nå og har til og med klart å spise litt selv. Dessverre så merker vi at den første natten på UNN har satt sine spor, og hun er veldig bekymret om natten. Det er kanskje ikke så merkelig med tanke på at hun har hatt sykepleiere som kommer og går hele døgnet, ikke bare på dagen. Men vi håper at dette går seg til når vi framover forhåpentligvis får være mer hjemme, og at hun får sove uten forstyrrelser igjen.

Nå krysser vi fingrene for at formen holder seg fin fram til mandag, slik at narkosen blir gjennomført som planlagt!

Og første gang ute etter nesten én måned på UNN! Sophia ble heldigvis rask frisk etter infeksjonen hun fikk på søndag, og kunne allerede igår få cellegiften hun skulle ha på mandag. Vi var litt bekymret over hvor lenge vi var nødt til å utsette den, da forrige infeksjon holdt på i en god uke, men Sophia ble bedre allerede dagen etterpå.

Idag, 24 timer etter cellegiften, er hun enda i veldig fin form. Og siden været var så utrolig flott idag, valgte vi å ta med Sophia en tur ut for litt frisk luft, endelig!

De siste blodprøvene viser at kroppen virkelig produserer blodplater igjen. Da vi ble lagt inn 7. august, viste verdiene på blodplater 27 og så 22 senere på kvelden. Idag viste verdiene hele 344! Normalverdiene er faktisk mellom 150 – 460, så dette er vi veldig fornøyd med!

Neste steg er å få byttet ut CVK’en hun har på halsen med det som kalles et hickman kateter. Dette er plassert på brystet, og vil derfor være litt mer skjult og mindre irriterende for små barnehender. Se illustrasjon under. Dette blir enten gjort på fredag denne uken, eller på mandag. På mandag skal de også ta ny prøve av benmargen, den neste milepælen, dag 29. Denne prøven vil ha mye å si for hvordan behandlingen blir framover.

Vi krysser fingrene!

Lurer du på noe? Legg gjerne igjen en kommentar.

I september markerer vi Den internasjonale Barnekreftmåneden.
Visste du at gullsløyfen er det internasjonale symbolet for barnekreft? Sløyfen ble laget i gull siden gull er et av de edleste og verdifulle metallene vi har.
Gi din støtte og bær en gullsløyfe i september!

Gullsløyfen kan kjøpes HER!

Tema for årets Barnekreftmåned er: «Fordi barn må behandles som barn».
Barn har andre behov enn voksne – når et barn får kreft, involveres hele familien i behandling og oppfølging, både under og etter sykdomsforløpet. I de siste årene har det i tillegg blitt stadig mer fokus på sen-effekter, og noen barn må leve med plagene livet ut.
Barnekreftforeningen sitt mål er at ingen barn skal dø av kreft, derfor må vi fortsatt forske på barnekreft.

Du kan gi et bidrag HER!

Gullsløyfetreet
Årets Barnekreftmåned markeres med salg av gullsløyfebånd til pynting av trær i parker og på torg i hele landet.  Barnekreftforeningen har representanter i 14 fylkesforeninger på plass ved trærne, slik at både store og små kan kjøpe bånd, og selv knytte sløyfebåndet i treet. Se etter et gulltre når du er ute på tur i september og knyt et gullbånd for barn med kreft.

Samarbeidspartnere til Barnekreftforeningen

Nille: selger egen silkesløyfe og andre utvalgte produkter til inntekt for Barnekreftforeningen i alle sine butikker, over hele landet.  

Espresso House: selger Barnekreftforeningens gullsløyfe, i tillegg til å oppmuntre til bidrag gjennom donasjonsknapp i kassen i alle sine kaffebarer.

Modern House: lager gullkrus -og flasker som selges til inntekt for Barnekreftforeningen. Disse kan du få kjøpt ved Kitch’n, Feel og Tilbords.

Jernia og Elkjøp: selger Barnekreftforeningens gullsløyfe i alle sine butikker, over hele landet.

Flying Tiger Copenhagen: kjører «gi en tier»-kampanje i alle sine butikker, over hele landet – der alle kunder oppmuntres til å donere en tier til Barnekreftforeningen i kassen.

Les mer om barnekreft på nettsiden til Barnekreftforeningen
Lik Barnekreftforeningen på Facebook

Idag skulle Sophia få sin fjerde cellegift behandling. Dessverre var kroppen full av feber når vi våknet søndags morgen, så vi er derfor i en ny runde med infeksjon, antibiotika og Paracet.

Siden formen hennes var såpass dårlig ble det bestemt å utsette cellegiften til hun har klart å komme seg litt ovenpå igjen. Vi håper likevel det kan bli i løpet av uken.

Det er forresten en vanlig del av kreftbehandling, at cellegiftkurer må utsettes pga. infeksjon, da er det gjerne kroppens egen bakterieflora som er årsaken, det er altså ikke så mye å gjøre med det.

Behandling med cellegifter reduserer immunforsvaret ved at antall hvite blodceller blir for lavt. Dermed øker risikoen for infeksjoner. Antall hvite blodceller er lavest i perioden 6-14 dager etter start av cellegiftkuren. Infeksjon i denne fasen kan utvikle seg raskt og bli svært alvorlig, og vi bekymrer oss kanskje mest for blodforgiftning.

Sophia ble heldigvis bedre allerede søndags kveld. Etter en blanding av både Paracet og morfin var hun i storform (klokken 01 på natten såklart). Forrige infeksjon holdt i en god uke før feberen slapp taket, mens idag har hun allerede hatt en grei temperatur, vi håper derfor at denne gir seg fort slik at vi kan forsette timeplanen hennes.

Lurer du på noe? Legg gjerne igjen en kommentar.

Idag er det fem dager siden Sophia fikk cellegift, noe som betyr at formen er ganske fin. På mandag er det klart for en ny runde, og denne gangen er det en tung kur Sophia skal få. Vi forventer derfor at neste uke blir litt tøff.

Sophia har heldigvis vært feberfri hele denne uken, og hun har sluttet med Paracet og Zofran (kvalmestillende), dette får hun nå kun ved behov. Blodprøvene har de siste dagene vist ganske høye verdier i leveren, og derfor ønsker de ikke å gi smertestillende og andre medisiner uten behov, forståelig nok. Det skal sies at høye verdier i leveren er veldig normalt for kreftpasienter og ikke noe de trenger og behandle på dette tidspunktet.

Utenom leveren har de siste blodprøvene vært veldig fine for hennes nåværende situasjon. De siste dagene har verdiene på blodplatene holdt seg oppe, og de kunne til og med se at kroppen hadde produsert blodplater selv, slik at verdien hadde økt etter siste transfusjon!

Sophia har til nå fått mat gjennom sonde og intravenøst, vi håper derfor at hun snart kan begynne å smake på litt fast føde igjen, nå som formen begynner å bli litt bedre.

På tirsdag tok vi også håret. Det var såpass mange hårstrå som falt av at det ble et stort irritasjonsmoment for alle, men spesielt for Sophia. Tirsdag morgen var hele sengen og puten full av hår, og Sophia hadde hår i øynene, munnen, under armene, til og med i bleien. Vi følte derfor det var på tide, og Sophia ser ikke ut til å savne håret i det hele tatt. Én av de positive tingene med at hun er så ung. Heldigvis vokser det ut igjen når cellegiftbehandlingen avsluttes, og mange vil oppleve at håret vokser ut igjen i de siste 1-1.5 årene av behandlingen (for ALL).

Nå skal vi begynne å gjøre oss klar til høst og vinter med å kjøpe inn litt luer og andre hodeplagg!

Lurer du på noe? Legg gjerne igjen en kommentar.

Ved akutt leukemi skal behandlingen starte så snart som mulig. Faststilling av diagnosen og ansvar for behandling av barn med leukemi gjøres i Norge ved et av fire regionssentrer, i vårt tilfelle UNN.
Behandlingen av leukemi hos barn er lik i hele Norge, og blir forankret i Norsk Barneleukemigruppe. Det er også et utstrakt samarbeide I Norden gjennom Nordic Society of Pediatric Haematology and Oncology.

Ved akutt lymfatisk leukemi er det forstadier til hvite blodceller som utgjør de ondartede kreftcellene. Når et barn får diagnosen ALL, vil legene fastsette hvilken behandlings- protokoll barnet skal følge. De aller fleste barna vil få en felles nordisk eller europeisk protokoll, der behandlingen består av ulike kombinasjoner av cellegifter i forskjellige faser av behandlingen. På generell basis er intensiteten av behandlingen størst den første tiden, for deretter å avta i intensitet etterhvert som behandlingen skrider frem. 

Det er en tøff cellegiftbehandling som varer i 2-2,5 år. Målet med behandlingen er å gjøre pasienten kreftfri raskt, men tidligere studier har vist at om man avslutter behandlingen så snart man ikke kan påvise flere kreftceller i benmargen, vil sykdommen så godt som alltid komme tilbake igjen. Derfor må man fortsette behandlingen i lang tid, for å redusere risikoen for at sykdommen skal komme tilbake.

Hos en liten andel av pasientene vil det bli utført stamcelletransplantasjon (også kalt benmargstransplantasjon). Dette kan være aktuelt for de pasientene som har dårlig respons på behandlingen de første 4 ukene, eller som ikke blir kreftfrie i løpet av 2–3 måneders behandling.

De første 29 dagene

En rask innføring

Metotreksat = Cellegift som settes i spinalvæsken i narkose
Doksorubicin = En lengre cellegiftkur som settes intravenøst (4 timer)
Vinkristin = En kortere cellegift som settes intravenøst (20 minutter)
Benmargsprøve = En vevsprøve som tas fra hoftekammen i narkose
Prednisolon = Steroider/kortison

Dag 1
Metotreksat
Doksorubicin
Vinkristin
Benmargsprøve

Dag 8
Metotreksat
Vinkristin

Dag 15
Metotreksat
Vinkristin
Benmargsprøve

Dag 22
Doksorubicin
Vinkristin

Dag 29
Metotreksat
Vinkristin
Benmargsprøve

Gjennom de første 29 dagene får Sophia også Prednisolon tre ganger daglig. Dette er steroidene som vi har nevnt i tidligere innlegg. Etter den første måneden skal vi trappe ned gradvis, visst alt går som vi håper. Utover dette får Sophia en hel del medikamenter. Dette er hovedsaklig medisiner for alle bivirkningene hun får av cellegiften og Prednisolon, noe vi skal skrive et egen innlegg om.

Den første store seieren! Sophia har vært gjennom tre runder med cellegift nå. Mandag 24. var hun i narkose, hun fikk cellegift i spinalvæsken og tok prøve av benmargen. Senere på dagen fikk hun også cellegift intravenøst.

Idag fikk vi endelig svar på benmargsprøven, «dag 15» som er den første milepælen i behandlingen på 2,5 år. Denne prøven ville gi oss en pekepinne på hvor god respons hun har hatt på cellegiften.

Sophia har respondert veldig bra på cellegiften!
Dette er ikke en garanti for at alt vil går bra, men vi kan se på det som en god start.

Neste milepæl er «dag 29», mens vi venter på denne dagen er det mulig vi får dra hjem noen timer her og der, så lenge Sophia holder seg infeksjonsfri og ikke har feber.

Leukemi (blodkreft) er en sykdom som har sitt utgangspunkt i benmargen. Benmargen finnes i hulrommene i kroppens store knokler, som lårben, overarmsben, bekken, ryggsøylen, ribben og hodeskallen. Ved leukemi skjer det en ukontrollert vekst av hvite blodceller og deres forstadier i benmargen. Det fører til at cellene ikke modnes som de skal. Leukemicellene fortrenger eller hemmer veksten av de normale cellene i benmargen.

Det finnes 2 hovedformer av akutt leukemi. Akutt lymfatisk leukemi (ALL) Den vanligste formen som utgjør rundt 85 prosent av tilfellene. Vanligst hos små barn (2–5 år), men forekommer også i tenårene. ALL har en gunstig prognose.
Akutt myelogen leukemi (AML) Relativt sjelden hos barn og utgjør de resterende 15 prosent av tilfellene. Sykdommen ligner AML som vi ser hos voksne, og er vanskeligere å behandle enn ALL.

Sophia har diagnosen akutt lymfatisk leukemi

Symptomer på leukemi
Sophia sine synlige symptomer er markert

• ​Slapphet
• Tung pust
• Nattesvette
• Hjertebank
• Svimmelhet
• Hodepine
• Feber og infeksjoner
• Blåmerker
• Hudblødninger eller blødninger fra tannkjøtt, nese og underliv
• Vekttap
• Hevelser i lymfeknuter, milt og lever
• Lave blodplater

Barnekreftforeningen

Søndag 09.08.20

• 04:00 – Fikk antibiotika
• 05:30 – Fikk Paracet intravenøst
• 10:45 – Målte temperatur (37,9)
• 11:00 – Fikk Paracet intravenøst og ble veid (10,3 / ordinær vekt 9,8)
• 11:50 – Tok nye blodprøver og fikk vanndrivende
• 12:00 – Prøvde å gi morfin oralt, men kastet opp
• 12:15 – Fikk antibiotika
• 16:00 – Fikk blod transfusjon over 2 timer
• 18:00 – Målte temperatur (37,3)
• 19:30 – Dialog med lege, fikk til slutt bekreftet leukemi ordentlig
• 20:00 – Tok blodprøver
• 21:45 – Målte temperatur (36,5)
• 23:00 – Fikk Paracet

Mandag 10.08.20

• 04:00 – Fikk antibiotika og blodplate transfusjon. Målte temperatur (37,3)
• 05:00 – Fikk Paracet intravenøst
• 06:00 – Tok blodprøver
• 09:30 – Ny narkose. Sophia fikk sonde, tok ny benmargsprøve, prøve av spinalvæsken og første dose cellegift i spinalvæsken, i tillegg til Paracet
• 11:00 – På oppvåkning, alt hadde gått fint
• 12:00 – Fikk første dose steroider og mer antibiotika. Sophia kastet mye opp og røsket ut sonden. Fikk kvalmestillende
• 13:15 – Fikk Paracet
• 13:45 – Fikk vanndrivende
• 14:40 – Første cellegift kur, intravenøst
• 17:30 – Målte tempreatur (36,1)
• 20:00 – Satt på plass ny sonde i våken tilstand. Tok ny blodprøver, fikk antibiotika og fikk steroider
• 20:45 – Klarte endelig å spise og drikke litt
• 22:30 – Fikk kalsium pga. avvik på blodprøvene

Tirsdag 11.08.20

• 01:00 – Fikk Paracet intravenøst
• 04:00 – Fikk antibiotika og steroider
• 09:00 – Tok blodprøver, mer steroider, kvalmestillende etter mye oppkast, og Paracet
• 11:45 – Fikk antibiotika og litt steroider
• 13:00 – Fikk steroider og Nexium (behandling for magen)
• 14:00 – Generell sjekk av puls, blodtrykk osv.
• 14:50 – Overlege var innom på regelmessig sjekk
• 16:30 – Fikk behandling for urinsyre, og Paracet
• 18:30 – Målte temperatur (36,0)
• 19:20 – Tok blodprøver og fikk kvalmestillende
• 20:20 – Fikk morfin
• 21:00 – Fikk steroider
• 22:30 – Fikk Paracet

Onsdag 12.08.20

• 03:45 – Fikk steroider, sjekket puls, fikk morfin rett etterpå og tatt blodprøver
• 12:00 – Sjekket vekt (11,4 kg), plages med mye væskeansamling
• 13:00 – Fikk blodplate transfusjon, tok ultralyd av hjertet rett etterpå
• 13:30 – Målte temperatur (36,0)
• 15:00 – Fikk mat gjennom sonden for første gang, og vanndrivende
• 16:30 – Tok blodprøver
• 17:30 – Fikk Paracet
• 19:30 – Sjekket puls og div.
• 20:10 – Fikk steroider
• 21:00 – Fikk ny glukose med kcl (salt)
• 22:00 ca – Fikk morfin for å sovne for natten

Torsdag 13.08.20

• 04:00 – Fikk Paracet, kvalmestillende og steroider
• 08:00 – Tok blodprøver
• 11:30 – Målte temperatur (35,8)
• 13:00 – Ny sondemat
• 18:00 – Fikk paracet
• 20:00 – Fikk steroider og kvalmestillende
• 21:00 – Fikk morfin
• 00:00 – Fikk Paracet

Fredag 14.08.20

• 04:00 – Fikk Paracet, kvalmestillende og steroider
• 08:00 – Tok blodprøver
• 11:30 – Sjekket vekt (10,4 kg) og målt temperatur (35,8)
• 11:45 – Lav blodprosent, fikk blod transfusjon. Og ny sondemat
• 12:00 – Fikk steroider og Paracet
• 18:00 – Fikk paracet
• 20:00 – Fikk steroider og kvalmestillende
• 20:45 – Fikk morfin
• 22:40 – Mer morfin pga. mye uro. Sjekket temperatur (35,8) og puls først

Videre fikk dagene litt mer rutine. Timeplanen til Sophia ser omtrent slik ut nå (per 27.08.20)

00:00 – Paracet og eventuelt antibiotika om hun har en infeksjon
04:00 – Prednisolon og Zofran
06:00 – Paracet og eventuelt antibiotika
08:00 – Tar blodprøver
12:00 – Paracet og eventuelt antibiotika, Difulcan, Movicol, Prednisolon og Zofran
14:00 – Nexium
18:00 – Paracet og eventuelt antibiotika
20:00 – Prednisolon, Zofran og Movicol
22:00 – Får morfin ved behov for å få sove ordentlig

Vi skal skrive en oversikt over hva de forskjellige medisinene er etterhvert.

Vi måtte ta prøve av benmargen til Sophia før de kunne si sikkert at dette var blodkreft, eller Leukemi som det egentlig heter.

Vi ble flyttet tilbake til det samme akuttrommet. De ønsket å ta nye blodprøver for å sammenligne med de første. De ville også få på plass et perifert venekateter (PVK), som tidligere gjerne ble kalt veneflon.

Den første som fikk prøve seg var Jan-Erik, en sykepleier på barneavdelinga. Begge armene var allerede «brukt opp» etter blodprøvene tidligere på fredagen, og det var derfor vanskelig å skulle treffe de tynne blodårene til Sophia. Etter ett mislykket stikk på høyre arm ble anestesilege tilkalt.
Neste forsøk var venstre arm, også dette mislykket.
Ny anestesilege ble tilkalt og stikk etter stikk var mislykket.
For hver runde ble Sophia stadig mer hysterisk. Gråten ble til slutt så panisk at hun kastet opp, flere ganger. Klokken var rundt to på natten da de bestemte seg for å gi henne beroligende, før de fortsatte punkteringen av kroppen på 9 kg. Beroligende ble satt som en nesespray, og det gikk ikke lang tid før Sophia hadde gitt opp å sovnet. Hun var gjennomvåt av svette og oppkast.

De forsatte til klokke viste 03:15, da var overlege Lars Marius kommet ned og fikk en slutt på det som minnet mer om tortur enn helsetjeneste. Hun skulle tross alt i narkose senere på dagen og kunne like gjerne få ordnet disse tingene da.

07:45
Vi ble vekket av en sykepleier. Det var tid for narkose for å ta prøve av benmargen. Sophia skulle også få et sentralt venekateter (CVK) i halsen.
En tynn liten plastslange som legges inn i en stor blodåre. Et sentralt venekateter kan brukes i flere uker. Det legges derfor inn i de tilfeller hvor det langvarig intravenøs behandling (feks. antibiotika eller ernæring). CVK kan også legges inn når det er vanskelig å legge inn en vanlig venekanyle på arm eller ben.

08:20
Ble vi fulgt opp til anestesi- og operasjonsavdelingen, Sophia sov hele veien. Vi fikk begge to være med inn siden det var første gangen. Noen minutter senere var hun sovnet, igjen i panikk pga. masken hun måtte ha i ansiktet. Vi spaserte ned til rommet vårt, nå var det bare å vente, to timer hadde vi fått beskjed om.

Klokken 10:45 ringte de fra oppvåkningen. Sophia var ferdig og vi kunne komme opp å sitte med henne til hun våknet. Alt hadde gått fint og Sophia var i fin form, til tross for omstendighetene.

Dagen videre var hektisk, kort oppsummert var den omtrent slik:

• 13:30 – Ultralyd av magen
• 16:15 – Røntgen av CVK, for å sjekke plasseringen
• 17:00 – Starten på glykose (væske) og medisin for nyrene
• 18:30 – Fikk fjerne PVK fra arm og fot etter narkosen
• 19:00 – Fikk Paracet og målte temperaturen (38,5)
• 20:00 – Nye blodprøver
• 21:15 – Målte ny temperatur (38,3)
• 22:45 – Målte ny temperatur (38,6)
• 00:00 – Fikk Paracet intravenøst